Отнял у больного малыша. На Ставрополье мама перевела аферисту 10 млн руб. | ЗДОРОВЬЕ:Нужна помощь | ЗДОРОВЬЕ

Медицина


Организовали сбор и автопробеги

Анастасия Бойко из села Новоселицкого на Ставрополье родила сына Савелия в июне 2020 года. Через два месяца доктор сообщил родителям ребёнка неутешительную новость — у мальчика обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА) I типа. 

Ставропольчанка рассказала о своей беде в социальных сетях. 10 октября она запустила сбор средств на дорогостоящий американский препарат «Золгенсма», который мог излечить её сына. 


Препарат «Золгенсма» позволяет детям с СМА полностью избавиться от заболевания при помощи генной терапии. В России его зарегистрировали только в декабре 2021 года. До этого российские врачи назначали таким больным лекарство «Спинраза», которое обеспечивает только поддерживающую терапию, но не избавляет от недуга окончательно.

На помощь Савелию пришли односельчане и другие неравнодушные люди. Чтобы привлечь внимание к ребёнку, организовали автопробеги по краю и соседним республикам. О заболевании маленького ставропольца написали местные СМИ. 

На тот момент, по словам Анастасии, государство не предоставляло нужное лекарство больным детям. Даже поддерживающей терапии, которую Савелий должен был получить сразу после постановки диагноза, пришлось добиваться через суд. 

«Решение суда тоже не исполнялось, и мы проводили пикеты у здания краевого минздрава. Только в феврале 2021 года Саве выдали первую дозу препарата «Спинраза». На тот момент удалось скопить почти 17 млн рублей, а нужный нам препарат стоил 168 млн рублей», — рассказала «АиФ-СК» Анастасия Бойко. 

Назвался следователем

Тогда же маму Савелия атаковали мошенники. Ей позвонили с телефона ставропольского отдела МВД России. Это и ввело Анастасию в заблуждение. Номер был изменён через специальную программу. Говоривший представился следователем, уточнил своё звание, имя и фамилию. 

«Я проверяла номер: он действительно принадлежал полиции, и там работал такой следователь. Мошенник посоветовал мне перевести деньги на другие счета для сохранности. Меня охватила паника, я боялась потерять собранные за полгода деньги», — вспоминает Анастасия. 

Читать так же:  ЕС на полгода продлил экономические санкции против России

Злоумышленник рассказал женщине, что с ней свяжутся проверенные сотрудники банка, которые помогут перевести деньги на безопасные счета. Он также посоветовал никому не говорить о своём звонке. Анастасия выполнила все инструкции мнимого следователя. 

«Я осознала, что меня обманывают, когда от 10,5 млн рублей на моих личных счетах ничего не осталось. Остальные средства — 6,5 млн рублей — хранили благотворительные фонды. Тогда и обратилась в полицию», — поделилась женщина. 

Правоохранительные органы завели уголовное дело. Через месяц мошенника задержали. Им оказался житель Казани. Сейчас расследование окончено, дело передали на рассмотрение в Новоселицкий районный суд. 

После случая с мошенничеством Анастасия и волонтёры снова запустили сбор средств на лечение Савелия. Из похищенных денег пока ничего вернуть не удалось. 

«Цена препарата снизилась. Сейчас для пациентов из России он стоит 121 млн рублей. Мы уже собрали эти деньги, они хранятся на счетах фондов», — добавила Анастасия.

Лекарства — через фонд

В минздраве Ставропольского края на запрос «АиФ-СК» ответили, что до прошлого года дорогостоящие лекарства для детей с СМА покупали власти региона. Сейчас их выдают через Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». 

«В территориальном регистре пациентов с СМА числится 31 ребёнок. Все дети, нуждающиеся в получении патогенетической терапии, получают необходимые лекарства  по медицинским заключениям», — уточнили в пресс-службе министерства. 

В ведомстве также добавили, что запаса нужных лекарств хватит для лечения детей до конца года. Информации от «Круга добра» о сбоях в поставке препаратов не поступало.


Точка зрения

Директор благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин:

александр курмышкин помощь семьям сма

«Среди врачей распространено мнение, что если ребёнка с СМА начали лечить одним препаратом, то менять его уже нельзя. Законодательно это ничем не подкреплено. У нас было несколько случаев, когда мы через суд опровергали такую позицию. Но это очень длительный путь, не все родители готовы к долгим тяжбам. 

Читать так же:  В России новые рекорды: больше 19 тысяч заболевших коронавирусом за сутки, почти 390 умерших

На заседание врачебных комиссий часто не допускают законных представителей, которые могут отстоять право семьи на получение жизненно важного препарата. Это всё равно, что заседание суда без адвоката. В итоге медики выносят удобное им решение, а родителям приходится смириться с ним и просить помощи в соцсетях. 

На Северном Кавказе нам тоже иногда приходится судиться. Чаще это случается на Ставрополье. С помощью исков мы добились, чтобы 12 детям с СМА власти края закупили препарат «Спинраза». В республиках эта проблема решается намного легче: там врачи и чиновники обычно идут навстречу. Правда, был случай в Кабардино-Балкарии полтора года назад, когда главврач назначил девочке нужный препарат, а его потом уволили». 



Источник

Оцените статью
ЛечебаРу - новости науки и медицины